Srijeda

"Strpljenje je kretati se bez žurbe ka cilju sve dok se željeni rezultat sam od sebe ne ostvari".

 

Prosto ne mogu da opišem i dočaram osjećaj koji se trenutno zbiva u mom tijelu i duši...Nakon 74 dana i isto toliko razgovara sa doktoricom Novaković koji su uvijek bili vezani za Viktorovo stanje ja sam čula "majko, u srijedu idete kući sa svojim borcem"...

Jednostavno su svi moji pokreti i riječi bili van kontrole...sve što mi je rekla ja kroz maglu pamtim, samo te njene riječi još uvijek odzvanjaju...Da li plakati od sreće, da li smijati, da li da ju zagrlim ili da budem mirna...uopšte nemam pojma kako sam se ponašala.

Danas, 27.5.2013. imamo 1890 grama i spremamo se za srijedu, još jednu kontrolu u Beogradu i idemo tati i bratu.

Hvala svima...

Hvala doktorici Novaković koja je sa svojim znanjem i instiktima pomogla Viktoru u njegovim najtežim trenucima...

doktoru Konjeviću posebno što je bio uz njega 22.3.2013.

 i doktorici Barbari na posebnoj podršci...

Hvala sestrama sa odjeljenja intenzivne njege koje su nadubljim osjećajima pristupile njezi i oporavku mog djeteta...(Jelena, Dubravka, Biljana, Staša, Snježa, Tea, Milijana, Mirjana....ako sam nekoga izostavila izvinjavam se)...

Hvala mom dragom i brižnom suprugu jer bez njegove podrške sve bi bilo puno teže...

Hvala mojim dragim "grupašicama" koje su mi bile najveća podrška od samog početka moje agonije...

Hvala svim dragim prijateljima koji su bili uz nas...

 

Zanimljiva priča

Moram sa vama podijeliti priču koja je ostavila dubok trag u mojim mislima. Nekoliko puta sam je pročitala i zbilja krije nešto posebno...
Ovako glasi...

Da li ste se ikad zapitali kako su izabrane majke prijevremeno rođenima? 

  

Nekako, zamišljam Boga kako lebdi nad zemljom, birajući ih među svojim instrumentima za širenje vjere sa velikom pažnjom. 

Dok posmatra, daje instrukcije anđelima da prave beleške u veliku knjigu.

Beth Amsrstomg, sin, krsna slava Matej.

Marjorie Forest, ćerka, krsna slava,Selija.

Carrie Rutledge, blizanci.Svetac ... dajte joj Zerarda. On je puno psovao.

Na kraju, da ime anđelu, nasmješi se i kaže, njoj dajte prijevremeno rođeno dijete.

Anđeo je radoznao: “Zašto baš njoj? Tako je srećna.”

“Upravo zato”, kaže Bog.

“Da li bih mogao dati prijevremeno rođeno dijete majci koja ne zna da se smije? To bi bilo okrutno”.

“Ali da li ima strpljenja?” Pita anđeo.

“Ne želim da ima previše strpljenja jer bi se utopila u samosažaljenje i očaj. Kad šok i ozlojeđenost izblijede,ona će uspjeti”.

Posmatrao sam je danas.

Ona ima taj osjećaj samostalnosti, koji je tako rijedak a tako potreban u majkama.

Vidiš, dijete će joj dati svijet za sebe.

 Ona će morati da preživi u tom svom svijetu i to neće biti lako.

“Ali Gospodaru, mislim da ona čak i ne vjeruje u tebe”.

Bog se smiješi: “Nema veze, to mogu da promijenim”.

Ona je perfektna I ima sasvim dovoljno sebičnosti.

Anđeo se iznenadio: “sebičnosti? Ali zar je to vrlina?”

Bog klima glavom.

“Ako ne može da razdvoji sebe od djeteta nikad neće preživjeti.

Da, to je žena koju ću blagosloviti sa nečim malo manjim od perfektnog.”

Nikad neće riječ uzeti zdravo za gotovo.

Nikad neće posmatrati ni jedan korak kao nešto obično.

Kad joj dijete prvi put bude reklo "Mama" prisustvovaće čudu i ona će to znati.

Ja ću joj dozvoliti da vidi stvari koje ja vidim, neznanje,okrutnost i predrasude i dopustiću  joj da se uzdigne iznad njih.

Nikad neće biti sama.

Biću pored nje svaki sekund, svakog dana njenog života jer ona radi moj posao kao da je pored mene ovdje.

"A šta je sa njenim svecem (krsnom slavom)?" pita anđeo, podižući olovku u nebo.

Bog se nasmješio.

"Ogledalo će biti dovoljno".

 Izvor originalnog teksta:

 how-preemie-moms-are-chosen 

Šarene kapice

Počeli smo i da se modiramo...preslatke vunene kapice za prematuruse...

Prosto sam morala da podijelim ove slike sa vama jer su prekrasni.

Od juče nismo u inkubatoru, pretpostavljala sam da će prvo u tople krevetiće, ali oni su odmah prebačeni u normalan krevet...da li je tako trebalo, to ćemo tek vidjeti.

Na Institutu za Neonatologiju u Beogradu juče je primio Avastin, dijagnostifikovan mu je ROP3+, zona 1 i sada opet očekujemo kontrolu da vidimo da li se počelo povlačiti, odnosno da li terapija djeluje. 

Ali borac kakav je Viktor će i ovo uspješno "preskočiti"...

23.5.2013. 1760 grama

Ivana(rođena 11.3. u 28 nedelji)  i Viktor

Oluje potiču stabla na dublje ukorjenivanje.

George Herbert

Neprocjenjivo

“Koliko bi očiju trebao imati čovjek da opazi sreću koja ga okružuje?” 

William Shakespeare

 

Sve ovo što nam se dešava u posljednja dva mjeseca je kao po filmskom scenariju, nestvarno, ali moraš da odigraš ulogu...

Nijedan dan koji je osvanuo nismo znali šta nas očekuje, naučili smo da se ne smijemo predugo radovati ni predugo tugovati...ali zabrinutost je stalno pristutna. 

Upravo u ovom momentu Viktor putuje za Beograd, intervenciju će izvršiti Prof.dr Ana Oros - spec. oftalmolog...ovaj osjećaj neizvjesnosti se uopšte ne može opisati rječima tako da ne želim ni da pokušavam, prepustiću se samo razmišljanju i iščekivanju rezultata...

I kao što sam rekla nikada ne znaš šta te čeka, mene je juče iznenadio prvi kontakt sa sinom nakon 68 dana...ah, tek ovaj osjećaj se ne može dočarati...

...neprocjenjivo blago poljubiti tu malu hrabru glavicu...

 

...68 dan života sa 1720 grama...

 

Odbrojavanje

Prvo duže dodirivanje

Prvo samostalno hranjenje

 

Danas sam dobila "naredbu" od doktorice da počnem samostalno da ga hranim, hrabro i bez straha da pristupim ovoj zasad polučasovnoj aktivnosti.  Slobodno mogu da kažem da sam bila mnogo uplašena...prvo što sam vidjela da su svi aparati bili isljučeni, bez monitora, bez monitoringa srca, bez cjevčica, bez sonde...Samo Viktor koji ne zna u koji bi ćošak inkubatora prvo zavirio. 

Veoma uzbudljivo iskustvo, kako za mene tako i za njega...

Uspješno smo svladali 35 ml od mogućih 50...uz  maženje, dodirivanje, štipkanje...

I da...šta vam ovo sve govori...

Odbrojavanje počinje...i ja se iskreno nadam da će Viktor početkom juna biti kući.

64 dan života sa 1600 grama i dobijanje 50 grama dnevno u prosjeku.

Odjelo za izlazak spremno

ps U Beograd vjerovatno putuje u utorak...prima terapiju i pravac nazad, ali na poluintenzivno odjeljenje...

7...17 minuta

7...17....

Na samom početku ove naše borbe trebalo mi je ukupno 7 minuta hoda do bolnice, ali danas već 17 minuta. Iako sama sebe pokušavam ohrabriti da sam jaka i da je ovo sve prolazno, ovaj podatak mi jasno pokazuje da sam slomljena, u ovom slučaju fizički, a psihički ćemo tek vidjeti...

Bolnica je vrlo deprimirajuće mjesto...krenuvši od bolesnika, posjetioca sa strepnjom u očima, nezadovoljnog osoblja, mladih i "nedovoljno kulturnih" studenata(ne njihovom krivicom) i mnogo taštih ljekara kojima je vrlo teško reči "dobro jutro, dobar dan"...

Klinički Centar Banja Luka

Juče sam dobila informaciju da je moguće da nam se možda pojavila prematurna Retinopatija (odnosi  se na neki oblik neupalnog oštećenja mrežnice oka)...  

Sva nedonošena djeca imaju veći rizik za razvoj ove bolesti, a niska porođajna težina(kod djece ispod 1000 grama iznosi 82%) je dodatni rizični faktor.

Veoma bitno je da se ovako nešto prati i kontroliše te na vrijeme otkrije i pravovremeno interveniše, tako da nas vjerovatno sljedeće sedmice očekuje put u Beograd na intravitrealnu injekciju Avastina…

Još jedna strepnja i neizvjesnost....prvo do ponedeljka da vidimo koji smo stepen a zatim odluka...

2 mjesec

Drugi mjesec života mog hrabrog heroja

Idemo dalje Viktore...

Duga dva mjeseca agonije i neizvjesnosti su iza nas...

Vrijeme uopšte nije brzo prošlo kako inače zna da bude, vuklo se sporo, skoro nikako...

Viktor danas ima 1490 grama(još uvijek brojimo grame), tahikardiju samo kada je gladan, mali šumčić na srcu (mada meni i to ić puno znači)...pije 45 ml (25 na flašicu i ostalo putem sonde jer se jako umori)...

Još uvijek njegov životni prostor, jedino okruženje koje poznaje je inkubator i kratki mamin dodir...ali strpljenje nam se opet ovdje javlja kao prioritetna vrlina....

Prema drugim iskustvima i najavama dr Novaković, Viktor će vrlo brzo osjetiti toplinu i dušu svog tate i brata...a i mame u neograničenim količinama...

14.5.2013.

14.5.2013.

I da vam pokažem fotografiju sa Viktorovih mjesec dana i 820 grama...

14.4.2013.

Ostati pribran

Hrabrost

Strpljenje

Razumjevanje

Samokontrola

Navela sam četiri sposobnosti ili vriline koje jednostavno morate primjenjivati ukoliko se nađete u ovakvoj ili sličnoj situaciji...Uskoro prolazi i drugi mjesec naše najveće životne neizvjesnosti, dva mjeseca patnje, brige i muke...mjeseci u kojima su nas ove 4 riječi održale i spasile. 

Svakodnevno posmatram roditelje koji se nalaze na početku agonije, prepoznajem iste one poglede u prazno...nevjericu i tugu, ali vrijeme brzo prolazi i veoma je bitno naći balans i što prije naučiti kojemu doktoru vjerovati, kojega doktora mimoilaziti, kada se pojaviti na hodniku "kao slučajno", koju sestru šta pitati....Koga se kloniti a koga pozorno slušati...na koji zvuk inkubatora reagovati...na žalost ili na sreću sada znam sve! 

...i birajte ljude sa kojima ćete se družiti, ta energija je veoma bitna u ovim danima....Ne javljajte se na telefon ukoliko vam se ne priča....mimoilazite ljude koji vam postavljaju glupa i nerazumna pitanja(npr: da li je dijete od 750 grama sa vama kod kuće)...i mnogo toga.

...držite kontrolu uma i misli jer će vas samo to održati da pomognete sebi i svom djetetu.

Crtež koji prikazuje Filipa i Viktora od jedne veoma drage djevojčice

Ukoliko imate pitanje, savjet ili nedoumicu javite se na mail

filippamaj@gmail.com

54 dan života

54 dan

Prvo odijelce

Upoznavanje sa novim načinom ishrane

Prosto ne mogu da vam dočaram i opišem osjećaj kada svoje dijete vidite obučeno. Možda ovo previše jednostavno i nezamislivo zvuči, ali to vam daje još jedan podsticaj i nadu da će sve biti u redu...

1290 grama na njegov  54 dan života i prvo upoznavanje sa čudom zvanim cucla i flašica...ta dragocjena veza sa mamom  koja dolazi iz male rupice a ne kroz nos kako sam naučio i oko koje moram da se trudim ali brzo se umorim, pa više prospem nego što popijem.  Refleks sisanje je veoma bitan kod „prematurusa“  i zahtjeva mnogo učenja i strpljenja, kao uostalom i sve ostalo...